L’edizione 2025 di “125 Miglia per un Respiro“, il progetto ideato e promosso da Alessandro Gattafoni, si è conclusa con successo domenica 13 luglio. Il canoista, partito giovedì 10 luglio, è rientrato a Civitanova Marche dove è stato accolto da un evento celebrativo in suo onore.
L’iniziativa, giunta al suo quarto anniversario, non è solo una dimostrazione di forza fisica e mentale, ma un grido di speranza che parte dalle coste marchigiane per raggiungere l’altra sponda dell’Adriatico, a Sebenico, in Croazia (una distanza di circa 180 km).
Il 39enne marchigiano, atleta e testimonial della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), si è apprestato a una straordinaria impresa: ha attraversato l’Adriatico in solitaria a bordo del suo kayak, impiegandoci venti ore e sedici minuti. L’obiettivo del canoista è chiaro: accendere i riflettori sui pazienti con fibrosi cistica ancora privati di cure efficaci, i cosiddetti “orfani di cura“.
L’impresa di Alessandro Gattafoni si è svolta altresì in contemporanea con la 24esima “Civitanova-Sebenico”, regata internazionale valevole come tappa del Campionato Italiano Offshore della Federazione Italiana Vela (FIV), che ha visto la partecipazione di ben 35 scafi.
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Civitanova celebra l’impresa di Alessandro Gattafoni
La cerimonia di domenica ha visto la partecipazione di numerose autorità e figure di spicco, tra cui lo stesso Alessandro Gattafoni, il presidente della Lega Fibrosi Cistica Antonio Guarini, il sindaco di Civitanova Marche Fabrizio Ciarapica e, in qualità di ospite d’onore, la presentatrice Rai Elisa Isoardi.
L’iniziativa è stata aperta a tutta la cittadinanza, offrendo un momento di condivisione e riflessione sull’importanza della sensibilizzazione e del sostegno alla ricerca. Le dichiarazioni rilasciate durante la giornata, come riportato dalla testata locale “Vivere Civitanova”, hanno evidenziato la tenacia e il profondo significato dell’impresa.
Alessandro Gattafoni ha condiviso le sue impressioni sulla traversata: “ Attraversare il mare è sinonimo di difficoltà, la stessa difficoltà che i pazienti affetti da fibrosi cistica e in modo particolare gli ‘orfani di cura’ attraversano tutti i giorni. La mia fatica è dedicata a tutti loro, affinché sappiano di non essere soli e affinché si faccia qualcosa per giungere ad una cura anche per loro“.
L’ospite speciale Elisa Isoardi, da sempre vicina all’atleta marchigiano e alla Lega Italiana Fibrosi Cistica, ha espresso la sua ammirazione: “Iniziative come ‘125 Miglia per un Respiro’ hanno il potere di accendere i riflettori su chi troppo spesso resta invisibile. È fondamentale continuare a far conoscere questa causa, affinché nessuno si senta più solo nella propria battaglia“.
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Un sogno d’infanzia trasformato in missione
Nato e cresciuto a Civitanova Marche, Alessandro ha sempre avuto il mare nel sangue. Il forte legame si è consolidato durante l’adolescenza, momento della scoperta della diagnosi della fibrosi cistica, una rara malattia genetica che lo aveva colpito a soli 4 mesi.
L’atleta marchigiano ci ha vissuto con questa patologia, che sicuramente non gli ha permesso di trascorrere una semplice adolescenza come i suoi coetanei. Da quel timore però è scaturita una determinazione che lo accompagna ancora oggi, ovvero trasformare la sua passione per il mare in un veicolo di sensibilizzazione.
La vita di Alessandro Gattafoni, segnata per anni da circa sei ore di allenamento quotidiano oltre al lavoro part-time, ha preso una nuova direzione al compimento dei 35 anni.
Alessandro ha deciso infatti di dedicarsi completamente alla divulgazione della sua patologia. “Nel mondo dello sport non ho mai comunicato la mia condizione di disabile“, racconta Alessandro. “non volevo essere trattato diversamente dagli altri, volevo mettermi alla prova alla pari senza trattamenti di favore.“
Sposato con Laura Censori e padre di Giona, Alessandro incarna oggi un profondo amore per la vita e un’ostinata volontà di superare ogni ostacolo.
La battaglia: un’attenzione per gli “orfani di cura”
Il contesto in cui si inserisce l’impresa di Alessandro è quindi quello della la fibrosi cistica, una patologia che in Italia è stata diagnosticata a 6000 persone (dati del 2021 riportati sul sito della LIFC).
Grazie all’introduzione di farmaci innovativi, in particolare i modulatori della proteina CFTR come Kaftrio, l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti sono migliorate drasticamente. L’età media di un paziente, un tempo purtroppo molto bassa, si aggira oggi intorno ai cinquant’anni, un traguardo che pareva inimmaginabile fino a pochi anni fa.
Tuttavia, come ha sottolineato il vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Marche, Filippo Saltamartini, in una recente conferenza stampa, non tutti i pazienti beneficiano di questi progressi. “Circa il 30% dei pazienti resta ancora senza una cura efficace: sono i cosiddetti ‘orfani terapeutici’, per i quali è fondamentale continuare a investire nella ricerca,” ha affermato Saltamartini.
Alessandro Gattafoni è uno dei fortunati che possono accedere ai nuovi trattamenti, ma la sua missione è proprio quella di non dimenticare chi è ancora in attesa. “È fondamentale focalizzare l’attenzione su questa tipologia di pazienti e combattere per riuscire a garantire loro un futuro migliore” ha dichiarato l’atleta.
Antonio Guarini, presidente della LIFC, ha ribadito l’importanza di queste iniziative: “Progetti come ‘125 Miglia per un Respiro’ sono essenziali per accrescere la consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta e per infondere forza e speranza ai più di 6.000 pazienti italiani che convivono con la fibrosi cistica.” La battaglia, ha aggiunto Guarini, è quella per garantire una reale equità nell’accesso alle terapie, un impegno che l’associazione porta avanti con determinazione, come dimostra anche la recente nascita di un Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica.
Per sostenere questa battaglia, iniziata e diffusa da Alessandro Gattafoni, è stata avviata altresì una raccolta fondi.
Foto copertina: Riconoscimento editoriale Shutterstock / ID Foto: 2098403674 / Autore: Me dia
