“Mordete la vita! Avete un potere enorme. Tutto quello che non vi fa godere il momento si può risolvere, e dovete risolverlo” – Lucia Dimola

Questo è il messaggio con cui Lucia Dimola, atleta adaptive di CrossFit affetta da fibrosi cistica, ha aperto il suo intervento alla conferenza “La sostenibilità come leva per crescita futura” a RiminiWellness. Lucia Dimola è testimonial della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e alla conferenza ha parlato della sua esperienza con la malattia, del ruolo dello sport come terapia, degli adattamenti necessari negli allenamenti per il CrossFit e del progetto “WOD senza respiro” che ha portato e porterà in tour per sensibilizzare sulla fatica respiratoria delle persone affatto da questa patologia “invisibile”.

Lucia Dimola ha sottolineato che la malattia riguarda tutti e in Italia ci sono circa 6.000 pazienti, una persona su 25 è portatrice sano senza saperlo. La patologia colpisce progressivamente i polmoni, causando continui attacchi di tosse, infezioni polmonari, intestinali e una parte dei pazienti, tra cui la stessa atleta, ha anche il diabete.

Lo sport come terapia: la determinazione e la forza di Lucia Dimola 

Lucia Dimola si è avvicinata al CrossFit quattro anni fa, scegliendo uno sport ad alta intensità che combinasse cardio, fitness e ginnastica, utile per i muscoli, per l’apparato respiratorio e per liberare le secrezioni polmonari.

Ha iniziato con entusiasmo ma con un grande dubbio: alla fine degli allenamenti non capiva se fosse lei ad essere “scarsa” o se fosse la patologia a fermarla e lei stessa racconta: “Alla fine del workout spesso piangevo perché dicevo: se solo potessi avere un po’ più di capacità polmonare, se solo potessi riuscire a vedere quali sono i miei limiti personali senza che la patologia mi remi contro”.

Un giorno, una sua amica di CrossFit le ha detto una frase che le ha cambiato la vita: “Se non riesci ad essere fiera di te per quello che riesci o non riesci a fare, smetti, non ha più senso continuare”. Quelle parole l’hanno colpita profondamente: “Questo episodio mi  ha dato uno schiaffo umorale a cinque dita in faccia – ha affermato l’atleta –  e mi ha fatto dire: io non lo voglio, non esiste questa cosa. E da lì ho shiftato questa idea e ho deciso che voglio fare tutto quello che posso fare per migliorare le mie possibilità”.

Lucia Dimola: “È quello di rendere l’invisibile visibile”

Dimola ha definito la fibrosi cistica così: “È una patologia invisibile. Non si direbbe mai che una persona ne è affetta, se non quando insorgono serie compromissioni polmonari, come l’utilizzo di ossigeno 24su24”. Per questo, insieme alla LIFC, il suo compito è rendere visibile l’invisibile.

Il Presidente della LIFC, Antonio Guarini, intervenendo nel corso dell’appuntamento di RiminiWelness, ha altresì spiegato che fino a 15 anni fa la fibrosi cistica era considerata una malattia pediatrica con una media di vita di 14-15 anni. Negli ultimi 15 anni, grazie al lavoro dell’associazione, è diventata una malattia dell’adulto, ossia il 60% dei pazienti adulti ne è affetto.

La fibrosi cistica è una malattia multiorgano con oltre 2.000 mutazioni genetiche diverse. Oggi, il farmaco modulatore copre l’80% dei pazienti, ma alcune persone come Lucia Dimola fanno parte del 20% che non possono usarlo con efficacia: “Lucia è tra quelle persone che purtroppo non può usare questo modulatore. Il compito dell’associazione è in ogni caso quello di fare una battaglia anche soltanto per un paziente che non ha la copertura del farmaco”, ha dichiarato Antonio Guarini.

Lo sport come medicina. L’intervento del presidente della LIFC, Antonio Guarini 

“Lo sport– ha spiegato il presidente della LIFC- per pazienti come Lucia Dimola, è una medicina alternativa che aiuta a perfezionare l’apparato respiratorio”. Tuttavia, non tutti i pazienti possono fare sport. Infatti, stanno portando avanti una battaglia per il riconoscimento degli atleti con fibrosi cistica nelle attività agonistiche: “Stiamo iniziando un approccio con il comitato paraolimpico per un semplice motivo che noi oggi siamo in una posizione dove i nostri pazienti-atleti non possono fare nessuna attività”, perché sotto l’aspetto medico- ha ricordato Guarini- questi pazienti possiedono un’indennità al 100%. Ci sono pazienti che praticano attività sportiva anche molto bene e se hanno desiderio di partecipare alle olimpiadi non è possibile a causa di questa indennità. 

Tuttavia, il presidente della LIFC ha aggiunto anche un altro fattore: “Dall’altra parte la fibrosi cistica non è considerata tra quelle malattie che possono rientrare nel mondo paralimpico. Stiamo facendo delle battaglie sotto questo aspetto perché un riconoscimento per alcune attività sportive è giusto che sia fatto, affinché non si possa escludere determinate persone da alcune manifestazioni”.

Gli adattamenti negli allenamenti di Lucia Dimola

“Sono un’atleta adaptive e questo cosa vuol dire? Ho una patologia e quindi ovviamente lo sport va adattato sulle mie condizioni di salute”, ha ribadito Lucia Dimola, che poi ha continuato sottolineando quanto segue: “Io respiro con una capacità polmonare che gira intorno al 35–40%”. Chi può prendere il modulatore ha una qualità di vita molto diversa: meno tosse e polmoni più puliti. Dimola anche quando sta bene e prende antibiotici, ha una parte del polmone compromessa perché coperta dal muco e da bronchiectasie, punti dove non passa più aria in modo irreversibile.

Tuttavia, nel CrossFit non esistono categorie adaptive per chi ha malattie polmonari. Lucia Dimola si allena con un personal trainer e un coach che adattano gli allenamenti alla sua condizione. Se ci sono 400 metri di corsa, lei impiega il doppio del tempo degli altri: “Purtroppo anche nel CrossFit non esistono categorie adaptive per chi ha la fibrosi cistica. Esistono tante patologie come chi non ha un arto, chi usa protesi e quant’altro, ma non esistono per chi ha malattie polmonari”.

Una fisioterapista del Centro regionale di fibrosi cistica di Genova, intervenuta con un videomessaggio alla conferenza, ha ribadito l’importanza dello sport, poiché è parte integrante della terapia. Migliora la tolleranza allo sforzo, aiuta nel rilascio delle secrezioni, nella funzionalità respiratoria e nella resistenza fisica ed è fondamentale che i programmi di allenamento siano personalizzati e costantemente adattati rispetto alle condizioni cliniche del paziente.

Il WOD senza respiro: sensibilizzare attraverso l’esperienza

Il “WOD senza respiro” (Workout of the Day) è un progetto ideato da Lucia Dimola ed  è stato protagonista nella fiera riminese presso l’Arena di CrossFit Italia e verrà portato successivamente in tour: “Il WOD sta per Workout of the Day, dove chi parteciperà dovrà respirare con la cannuccia per simulare la fatica del respiro che facciamo noi con la capacità polmonare ridotta. Se volete partecipare a questa sfida, vi aspetto”. Chi parteciperà potrà provare sulla propria pelle cosa significa respirare con difficoltà.

Un altro aspetto molto importante ed inclusivo è la questione delle palestre: per le persone con fibrosi cistica è fondamentale la pulizia, soprattutto in ambienti in cui le persone si allenano e usufruiscono di attrezzi, bagni, luoghi di allenamento. Lucia Dimola, oltre a chiedere una maggiore attenzione per l’igiene nelle palestre, parla anche di attenzione e formazione dei personal trainer e dei coach: “Sarebbe opportuno informare i personal trainer e i coach su queste patologie e dar loro i mezzi nel caso in cui venisse un cliente con una patologia polmonare. Spiegare che si può fare tutto, basta adattarlo”.

Intervista a Lucia Dimola 

Lo sport ha migliorato la vita di Lucia Dimola, soprattutto dopo la diagnosi. L’attività sportiva non ha avuto più un ruolo marginale ma è diventata un mezzo, un compagno per affrontare la vita:  “Lo sport mi ha aiutato a capire che si può combattere, mi ha dato la forza mentale per dire se io mi impegno quel gradino riesco a superarlo”. Lucia Dimola ha spiegato come è possibile Rendere l’invisibile visibile attraverso lo sport: “Quello che questa frase mi ha fatto venire voglia di fare è di far vedere a tutti che nonostante le difficoltà uno può mettersi in gioco e può ovviamente parlarne, sentirsi meno solo, perché dà un senso di appartenenza sapere che non sarà solo nelle proprie battaglie”.